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Zentrum für Seltene Erkrankungen

  

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patientinnen und Patienten, liebe Kolleginnen und Kollegen!

  

Die Koordinationsstelle des Zentrums für Seltene Erkrankungen hat die Arbeit wieder aufgenommen! Sie erreichen uns über unsere ärztliche Lotsin Frau Dr. Astrid Spangenberg auf folgenden Wegen:

  • telefonisch unter 0511-5323719 (Montag und Mittwoch von 14-16 Uhr und Dienstag von 10-12 Uhr)
  • per Post unter folgender Anschrift: Zentrum für Seltene Erkrankungen, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover.

  

Unsere Einzelzentren können Sie weiterhin auch direkt erreichen. Die Kontaktdaten finden Sie hier.

  

Sollten Sie außerhalb von Niedersachsen wohnen, können Sie sich auch gern an eines der anderen Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland wenden. Eine Liste finden Sie hier.

  

Was ist eine seltene Erkrankung?

  

Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Etwa 7.000 bis 8.000 der rund 30.000 bekannten Erkrankungen werden als selten eingestuft. Laut Einschätzung der WHO sind in der Europäischen Union etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen und somit wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen in Deutschland.

  

Welche Vorteile bietet ein Zentrum?

   

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH soll Anlaufstelle für betroffene Menschen, ihre Angehörigen und betreuenden Ärzte sein. Durch die Bildung dieses Netzwerkes und den interdisziplinären Austausch soll eine ganzheitliche, auf dem neuesten Stand der Wissenschaft basierende Versorgung garantiert werden. Die Säulen des Zentrums bilden Kliniken und Institute, welche sich zu spezialisierten Einzelzentren zusammengeschlossen haben.

  

Wer sollte sich im Zentrum vorstellen?

   

Die enge Verbindung der klinischen Betreuung mit der wissenschaftlichen Forschung kommt sowohl Kindern als auch Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gute. Das Spektrum unserer Einzelzentren finden Sie unter der Rubrik Einzelzentren. Auch, wenn Sie die Sie betreffende Erkrankung nicht abgebildet finden oder eine Diagnose bei Ihnen bisher nicht bekannt ist, helfen wir Ihnen gerne weiter. Vor allem Patienten ohne klare Diagnose profitieren von gemeinsamen Fallkonferenzen und dem Einbinden nicht im ZSE vertretener Disziplinen.

  

Wie kann Kontakt aufgenommen werden?

  

Der erste Kontakt erfolgt über die Koordinationsstelle.

  

Wenn möglich versuchen wir Ihnen bereits telefonisch weiterzuhelfen. Je nach Fragestellung haben Sie aber auch die Möglichkeit sich in unserer telefonischen Sprechstunde persönlich zu melden. Dieses Angebot richtet sich auch an Patienten ohne klare Diagnose. Die weitere Beratung von Patienten, deren Angehörigen und Ärzten übernimmt unsere Lotsin. Gegebenenfalls stellen wir den Kontakt zum passenden Einzelzentrum her.

  

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover bietet auch Informationen zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) an.

 

Ein besonderes Merkmal des Zentrums für Seltene Erkrankungen Hannover ist die Mitarbeit von Orphanet, dem europäischen Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und “Orphan Drugs". Das Orphanet Deutschland Team ist an der Humangenetik der MHH angegliedert und bietet über die nationale Website Einstieg in die Orphanet Datenbank.

  

Die Mitarbeiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen freuen sich auf Ihre Anfrage!

  

Wie können Sie uns unterstützen?

  

Sie können uns gerne über das Spendenkonto eine Spende zukommen lassen:

 

Kontoinhaber: Medizinische Hochschule Hannover
Kontonummer: 370371
BLZ: 25050180
Sparkasse Hannover
Überweisungszweck: ZSE Spenden Fondnummer 19375040

  

Achtung

  

Das ZSE-MHH bietet keine Notfallsprechstunde an! Falls Sie akute Veränderungen Ihrer Befindlichkeit festgestellt haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Hausarzt oder an eine Notfallaufnahme.

  

» zur zentralen Notfallaufnahme der MHH