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Zentrum für Seltene Erkrankungen

 

Zentrum für Seltene Erkrankungen 

 
von links.: Frau Dierking (Koordination), Dr. Zeidler (stellvertretende Sprecherin), Prof. Schmidtke (Sprecher), Dr. Spangenberg (Lotsin) und Frau Schmidtke (Koordination)

Wichtiger Hinweis

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

die telefonische Sprechstunde des ZSEs entfällt am 30.08.2016 sowie am 06.09.2016. Am 13.09.2016 findet die telefonische Sprechstunde wie gewohnt von 14-16 Uhr statt.

 

Aufgrund der hohen Zahl von Anfragen und geringer personeller Ressourcen können wir voraussichtlich bis zum 31.12.2016 keine Anfragen von Patienten mit unklarer Diagnose annehmen. Patienten, die eine Anfrage bezüglich einer bereits diagnostizierten seltenen Erkrankung haben, können das ZSE weiterhin über das Kontaktformular kontaktieren.

 

 

 

Wir heißen Sie ganz herzlich willkommen auf den Seiten des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH) !

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Etwa 7.000 bis 8.000 der rund 30.000 bekannten Erkrankungen werden als selten eingestuft. Laut Einschätzung der WHO sind in der Europäischen Union etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen und somit wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen in Deutschland.

Welche Vorteile bietet ein Zentrum?

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH  soll Anlaufstelle für betroffene Menschen, ihre Angehörigen und betreuenden Ärzte sein. Durch die Bildung dieses Netzwerkes und den interdisziplinären Austausch soll eine ganzheitliche, auf dem neuesten Stand der Wissenschaft basierende Versorgung garantiert werden. Die Säulen des Zentrums bilden Kliniken und Institute, welche sich zu spezialisierten Einzelzentren zusammengeschlossen haben.
 

Einen Überblick über die Struktur des Zentrums können Sie sich anhand der Grafik ZSE MHH verschaffen.

 

Ansprechpartner:

Dr. Astrid Spangenberg (Lotsin) &
Anna Dierking, MSc (Assistentin) 

 

Telefonische Sprechstunde:

dienstags unter

   +49-1761532-5693
   
   ZSE

  Kontakt
 

  Sprechzeiten

Wer soll sich im Zentrum vorstellen?

Die enge Verbindung der klinischen Betreuung mit der wissenschaftlichen Forschung kommt sowohl Kindern als auch Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gute. Das Spektrum unserer Einzelzentren finden Sie unter der Rubrik Einzelzentren. Auch, wenn Sie die Sie betreffende Erkrankung nicht abgebildet finden oder eine Diagnose bei Ihnen bisher nicht bekannt ist, helfen wir Ihnen gerne weiter. Vor allem Patienten ohne klare Diagnose profitieren von gemeinsamen Fallkonferenzen und dem Einbinden nicht im ZSE vertretener Disziplinen.

Wie kann Kontakt aufgenommen werden?

Der erste Kontakt erfolgt über die Koordinationsstelle.  

Wenn möglich versuchen wir Ihnen bereits telefonisch weiterzuhelfen. Je nach Fragestellung haben Sie aber auch die Möglichkeit sich in unserer telefonischen Sprechstunde persönlich zu melden. Dieses Angebot richtet sich auch an Patienten ohne klare Diagnose. Die weitere Beratung von Patienten, deren Angehörigen und Ärzten übernimmt unsere Lotsin. Gegebenenfalls stellen wir den Kontakt zum passenden Einzelzentrum her. 

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover bietet auch Informationen zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) an.

 

Ein besonderes Merkmal des Zentrums für Seltene Erkrankungen Hannover ist die Mitarbeit von Orphanet, dem europäischen Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und “Orphan Drugs". Das Orphanet Deutschland Team ist an der Humangenetik der MHH angegliedert und bietet über die nationale Website Einstieg in die Orphanet Datenbank.

Wie können Sie uns unterstützen?

Sie können uns gerne über das Spendenkonto eine Spende zukommen lassen.

Spendenkonto:


Kontoinhaber: Medizinische Hochschule Hannover
Kontonummer: 370371
BLZ: 25050180
Sparkasse Hannover
Überweisungszweck:
ZSE Spenden Fondnummer 19375040

Wir danken Genzyme für die freundliche Unterstützung!

Die Mitarbeiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen freuen sich auf Ihre Anfrage!

Achtung:

Das ZSE-MHH bietet keine Notfallsprechstunde an! Falls Sie akute Veränderungen Ihrer Befindlichkeit festgestellt haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Hausarzt oder an eine Notfallaufnahme. (Zentrale Notfallaufnahme MHH)