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Selbsthilfe

Selbsthilfegruppen vermitteln den Austausch Betroffener untereinander, stellen Informationen zu den Erkrankungen bereit und bieten Tipps und Hilfestellungen zum alltäglichen Leben mit der Erkrankung.

Viele Selbsthilfeorganisationen arbeiten mit Ärzten und Forschung zusammen und können Kontakte zu Experten vermitteln.

 

Auf dieser Seite finden Sie ein Verzeichnis der über 270 Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten, die in Deutschland aktiv sind. Diese Liste ist Bestandteil unserer Orphanet-Datenbank, weitere Adressen von Selbsthilfegruppen aus ganz Europa sind über die Datenbank verfügbar.

 

Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendliche e.V. bietet Hilfestellung und Unterstützung, damit die Betreuung durch Familie und Freunde im häuslichen Umfeld stattfinden kann.