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PALS-HD

Wünsche und Bedürfnisse von Patienten mit ALS zur Beratung bezüglich lebenserhaltender und lebensverkürzender Optionen

Preferences and needs of patients suffering from ALS concerning options of hastening death (PALS-HD)

 

 

 

Laufzeit: April 2018 bis März 2021

Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

 

Ausführliche Projektbeschreibung

 

 

Hintergrund

Bei unheilbaren Krankheiten wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) stellt die Kommunikation über Bedürfnisse und Wünsche zum Umgang mit der Erkrankung, der Sterbephase und dem Tod für alle Beteiligten – die Erkrankten, ihre Angehörigen, die behandelnden, pflegenden und beratenden Experten – eine große Herausforderung dar. Unabhängig von den vielfältigen juristischen, ethischen und berufspolitischen Fragen, ist über die Bedürfnisse der Betroffenen bezüglich Beratung und Aufklärung wenig bekannt. Die Kenntnis dieser Bedürfnisse stellt allerdings eine notwendige Voraussetzung für die Entwicklung eines professionellen Beratungsangebots zur Gestaltung der Sterbephase bei ALS dar.

 

Ziele

Aus diesem Grund sind die Hauptziele unseres Forschungsprojekts:

  1. eine systematische Erarbeitung und Analyse der Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen zu Informationen, Beratung und Unterstützung mit Blick auf die Sterbephase (mittels Literaturrecherche, Experten- und Betroffenen-Interviews) sowie
  2. die Erarbeitung von empirisch begründeten, patientzentrierten Empfehlungen für die nationale Ebene, die einen moralisch wie fachlich integren Umgang mit Sterbewünschen im Rahmen der palliativmedizinischen Versorgung von ALS-Erkrankten fördern (die Empfehlungen werden in Fokusgruppen mit Betroffenen und Experten diskutiert).

 

Kontakt PALS-HD
Wenn Sie an unserem Forschungsprojekt Interesse haben, lassen Sie uns gerne eine kurze Nachricht zukommen. Wir suchen Menschen, die an ALS erkrankt sind und deren Angehörige sowie Menschen, die sich in der ALS-Selbsthilfe engagieren und bereit sind, ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche mit uns zu teilen. Bei Fragen zum Projekt und für weitere Informationen erreichen Sie uns telefonisch unter (0511) 532-4278 oder per E-Mail.

 

Leitung:
Dr. Gerald Neitzke
und Dr. Irene Hirschberg

Wissenschaftliche Mitarbeit:
Dr. Anke Erdmann und  Dr. Celia Spoden


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