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Institut für Allgemeinmedizin - Dy@EoL

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Dy@EoL

Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern

Projekthintergrund

  

In einer älter werdenden Gesellschaft steigt die Zahl der Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres erwachsenen Kindes konfrontiert sind. Allein in Deutschland sterben jährlich rund 16.000 Erwachsene noch vor Erreichen des 45. Lebensjahres. Zugleich sind erwachsene Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen ihrer Eltern konfrontiert.

  
Bisher ist wenig bekannt über die Interaktion zwischen schwer erkrankten Kindern am Lebensende und ihren Eltern(-teilen) sowie zwischen schwerstkranken Elternteilen und ihren erwachsenen Kindern. Die Unterstützung, Begleitung und Versorgung Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehörigen kann nur dann qualitativ hochwertig erfolgen, wenn die spezifischen Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bekannt sind und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stehen.

Die Ziele von Dy@EoL

Erfolgte Schritte

Im Projekt stehen zwei Dyaden im Fokus: A) unheilbar erkrankte erwachsene Kinder und ihre Eltern und B) unheilbar erkrankte Elternteile und ihre erwachsenen Kinder. Mit dem Forschungsprojekt wird das Ziel verfolgt, die Besonderheiten der Interaktion zwischen beiden Patienten- und Angehörigengruppen zu beschreiben. Anhand der Ergebnisse sollen Hypothesen und ein theoretisches Rahmenwerk der Spezifika, Gemeinsamkeiten und Unterschiede innerhalb und zwischen den beiden Studiengruppen entwickelt werden. Anschließend werden hieraus klinische Schlussfolgerungen abgeleitet, wie Betroffene bestmöglich unterstützt und begleitet werden können.

  

Methodik

  

Bei der Datenerhebung wird ein gemischt-methodischer Ansatz verfolgt:

  

  Über leitfadengestützte Interviews mit Patienten

    und ihren Angehörigen wird die dyadische

    Interaktion in Hinblick auf Kommunikation,

    Rollenerleben, Krankheitswissen und

    Unterstützung näher untersucht. Dabei stehen

    insbesondere individuelle Erfahrungen,

    Erwartungen und Wünsche im Vordergrund. Die

    Interviewdaten werden entsprechend den

    Prinzipien der Grounded Theory ausgewertet.

  

  Zudem werden etablierte quantitative Fragebögen

    zur Erfassung von sozialer Unterstützung,

    emotionaler Nähe und Bindung eingesetzt. Die

    quantitativen Daten werden entsprechend

    vorliegender Manuale analysiert.

  

  Mittels eines soziodemographischen Fragebogens

    werden Interview- und Fragebogendaten

    kontextualisiert.

  

Weitere Informationen: Projektablauf

  

Projektförderung

  

Das Forschungsprojekt wird im Rahmen der Maßnahme „Richtlinie zur Förderung von Forschung in der Palliativversorgung – Projekte des wissenschaftlichen Nachwuchses“ des BMBF gefördert (Förderkennzeichen 01GY1711).

 

 Ein positives Votum der zuständigen

    Ethikkommission wurde eingeholt.

  

  Die Studie wurde im Deutschen Register

    Klinischer Studien und der Versorgungsforschung

    Deutschland Datenbank registriert.

     
  Ein multiprofessioneller wissenschaftlicher

    Expertenbeirat wurde mit dem Ziel geschaffen,

    fachspezifische und -übergreifende Expertise

    einzuholen. Für den 9-köpfigen Beirat konnten

    Wissenschaftler und Praktiker aus Psychologie,

    Psychotherapie, Trauer- und Palliativforschung,

    Hospiz- und Palliativarbeit, Medizinethik,

    Soziologie sowie unterschiedlichen Disziplinen der

    Medizin gewonnen werden.

 

  Ein Treffen des wissenschaftlichen Beirats zur

    Prüfung von Interviewleitfaden, Fragebögen und

    Fragebogenanleitungen fand statt.

 

  Momentan werden persönliche Interviews mit

    Patienten und ihren Angehörigen geführt.

  

Publikationen

  

Stiel S, Stelzer E-M, Schneider N, Herbst FA. Exploring end-of-life interaction in dyads of parents and adult children: a protocol for a mixed-methods study. BMC Palliat Care 2018, 17: 68. (PubMed)

  

Möchten Sie am Projekt teilnehmen?

  

Wir suchen unheilbar erkrankte Erwachsene, die palliative oder hospizliche Versorgungsangebote wahrnehmen und bereit sind, Ihre Erfahrungen, Erwartungen und Wünsche mit uns zu teilen. Möglicherweise nutzen Sie oder Ihr Angehöriger palliative oder hospizliche Versorgungsangebote und sind an unserem Forschungsprojekt interessiert. Die Teilnahme ist zeitlich und räumlich flexibel möglich. Wir richten uns nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen. Bitte lassen Sie uns doch gerne eine kurze Nachricht zukommen, wenn Sie Interesse an unserem Projekt haben. Bei Fragen zum Projekt, für weitere Informationen und zur Kontaktaufnahme erreichen Sie uns telefonisch unter (0511) 532-4991 oder per Email:

  

Dr. Franziska Herbst

herbst.franziskamh-hannover.de

  

Laura Gawinski

gawinski.lauramh-hannover.de

 

Weitere Informationen: Presseinformation

 

 

  


Dy@EoL – Kontakt

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Anschrift:

  

Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Allgemeinmedizin
Direktor: Prof. Dr. med. Nils Schneider
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

  

  

Dy@EoL - Team:

  

Dr. phil. Franziska Herbst (Projektleitung)

  Herbst.Franziskamh-hannover.de

  

Laura Gawinski (wiss. Mitarbeiterin)

  Gawinski.Lauramh-hannover.de

 

  

  

Dy@EoL - Projektbüro:

  

  +49 511 532-4991

     

Bei Fragen und Anregungen freuen wir uns über Ihre Nachricht. Schreiben Sie uns einfach eine E-Mail oder rufen Sie uns an.

  

Wichtige Links

Institut für Allgemeinmedizin

Direktor: Prof. Dr. med. Nils Schneider

  

Medizinische Hochschule Hannover
OE 5440
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

  

Fon +49 511 532-2744
Fax +49 511 532-4176

  

allgemeinmedizinmh-hannover.de

  

Anfahrt: Gebäude K23 (Lageplan)