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Studien & BeoNet-Register

 

Aktuelle und vor allem praxisnahe Daten über die ambulante Versorgung von Patienten mit Lungenerkrankungen sind zwingend notwendig um eine adäquate medizinische Versorgung sicherzustellen, die sich a) an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichtet und b) ökonomische Gesichtspunkte beleuchtet. Dafür werden im BeoNet-Register die elektronisch verfügbaren, patientenzentrierten Informationen des primären und sekundären Gesundheitssektors miteinander verknüpft und durch zusätzliche Informationen aus spezifischen Fragebögen ergänzt.

 

Zwei Beispiele dafür sind die Studie zu COPD und Lungenerkrankung im Endstadium (ELD), die im Rahmen des Aufbaues des BeoNet-Registers durchgeführt werden.

Versorgungssituation von Patienten mit Lungenerkrankungen im Endstadium (ELD)

 

 

Obwohl Patienten mit einer Lungenerkrankung im Endstadium (ELD) zu einer der versorgungsintensivsten Patientengruppe in Deutschland gehören, gibt es größere Evidenzlücken hinsichtlich patientenbezogener Behandlungsergebnisse und der Einordnung des ökonomischen Impacts.

 

Für das Management und die multidisziplinäre Patientenversorgung der ELD nach der Transplantation sind die Betroffenen auf die Unterstützung der Akteure des primären Gesundheitssektors angewiesen. Um den Ressourcenverbrauch, die Kostenintensität und die Effektivität der Behandlungsoptionen bei ELD zu bestimmen, werden Daten aus der elektronischen Patientenakte, aus den klinischen Ambulanzen und aus Patientenbefragungen zur Lebensqualität zusammengeführt. Quality adjusted life years (QALY) sowie das Kosten-Nutzenverhältnis werden dokumentiert und analysiert.

 

Ziel ist es, zu beschreiben, welche individuellen, gesundheitlichen, professionellen sowie systemisch-ökonomischen Auswirkungen Lungentransplantationen haben.

 

Die Studie ist im Deutschen Register Klinischer Studien unter der Nummer DRKS00005821 gelistet. Ein positives Ethikvotum liegt vor: Nr. 1457-2012.

Versorgungssituation bei Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD)

 

 

Chronisch obstruktive Lungenerkrankungen (COPD) gehören mit zu den häufigsten Volkskrankheiten und zählen mittlerweile zur vierthäufigsten Todesursache. Die Erkrankung geht einher mit einer Einschränkung der Atmung und hat einen progressiven Charakter. Dennoch ist die derzeitige Datenlage zur gesundheitlichen Versorgung von Patienten mit COPD unbefriedigend. Detailreichere, praxisnahe und fundierte Informationen zu versorgungsspezifischen (und ökonomischen) Aspekten werden benötigt. Diese erlauben es die Entwicklung und den Erfolg systemischer und präventiver Maßnahmen über einen längeren Zeitlauf zu dokumentieren uns zu analysieren.

 

Weitere Informationen zur Studie sind dem Deutschen Register Klinischer Studien unter der Nummer DRKS00005784 zu entnehmen. Ein positives Ethikvotum liegt vor: Nr. 1480-2012.

Letzte Aktualisierung: 27.07.2016