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Lebenschancen nach der Operation angeborener Herzfehler (abgeschlossenes Forschungsprojekt)

 

Leitung:

Prof. Dr. Siegfried Geyer für den soziologisch-psychologischen Teil

Prof. Dr. Armin Wessel für den pädiatrisch-kardiologischen Teil

Dr. Monika Zoege, Prof. Dr. Kambiz Norozi, Valentin Alpers, J. Arnold, Almut Kempa, Simone Wandt

 

Etwa 1% aller Kinder kommt mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt. Die Operationen zur Korrektur beginnen heute meist bald nach der Geburt. Die Fehlbildung kann entweder vollständig korrigiert werden (kurativ) oder es können Restdefekte zurück bleiben (reparative Operation). Bei schweren Herzfehlern ist nur eine palliative Operation möglich,  die eine teilweise Korrektur ermöglicht, es bleiben jedoch immer noch schwere Symptome und Beeinträchtigungen. Je nach der Schwere des Herzfehlers steigen ab der Mitte des 20. Lebensjahrs die Risiken einer Herzinsuffizienz, sodass ein großer Teil der Betroffenen kontinuierlich in Behandlung bleiben muss.

 

In den letzten Jahrzehnten haben sich die Überlebensraten deutlich verbessert; das Ziel der Behandlung ist nicht mehr das Überleben der Patientinnen und Patienten, sondern ein möglichst gute und aktives Leben. In diesem Kontext wurde in den Jahren 2002 bis 2005 ein Projekt zu den Lebenschancen von Patientinnen und Patienten durchgeführt, um mehr über die familiären und beruflichen Chancen zu erfahren und um nach Optimierungsmöglichkeiten in der Betreuung zu suchen.

 

Üblicherweise geht man davon aus, dass die einzelnen Bereiche der Existenz durchgängig positive oder eher nachteilige Muster aufweisen. Dies ist jedoch nicht der Fall, denn Menschen mit einer sehr guten Karriere können durchaus psychisch belastet sein oder sich in irgendeiner Weise benachteiligt wahrnehmen, auch die Leistungsfähigkeit des Herzens bestimmt nicht notwendigerweise die subjektive Einschätzung des eigenen Erfolgs.

 

Das Projekt wurde von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG-Az. GE 1167/2-1 und WE 2670/1-1) gefördert, die Projektleiter waren Siegfried Geyer für den sozialwissenschaftlich- psychologischen Teil und Armin Wessel für den pädiatrisch-kardiologischen Teil.

 

Die in die Studie einbezogenen 361 Patientinnen und Patienten  im Alter zwischen 14 und 45 Jahren stammten aus der Pädiatrischen Kardiologie des Universitätsklinikums Göttingen. Die Studie ist beendet, die Ergebnisse sind publiziert, und als Abschluss wurde ein Symposium veranstaltet, zu dem die Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen, Selbsthilfegruppen sowie Ärztinnen und Ärzte eingeladen wurden. 

 

Derzeit ist eine  Fortsetzungsstudie in Planung. Dazu sollen die Patientinnen und Patienten  nochmals mit den gleichen Instrumenten und Verfahren untersucht werden, um Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie sich die Risiken einer Herzinsuffizienz entwickeln und ob sich die insgesamt positiven Ergebnisse der ersten Studie fortsetzen.

 

Die Ergebnisse in Kurzfassung:

 

Lebenschancen im Beruf: Hinsichtlich der beruflichen Karriere hat sich gezeigt, dass etwa 11% niemals einen Beruf aufgenommen haben. Die ins Berufsleben eingetretenen Patientinnen und Patienten haben jedoch Karrieren durchlaufen, die sich von Berufsverläufen in der Allgemeinbevölkerung nicht unterscheiden.

Sie sind zu einem höheren Anteil teilzeitlich beschäftigt, ihre Berufszufriedenheit unterscheidet sich jedoch nicht von der gleichaltriger Vergleichspersonen. Dies waren unerwartete und eher positive Befunde.

Die Chancen für soziale Auf- und Abstiege waren ebenfalls nicht geringer als bei nicht erkrankten Vergleichspersonen. Die Gründe liegen zu einem erheblichen Teil darin, dass die Patientinnen und Patienten auf ihrem Lebensweg wesentlich stärker von ihren Eltern unterstützt wurden als üblich, sie investieren mehr in die Chancen ihrer Kinder und betreuen sie intensiver. Es wird zu untersuchen sein, ob sich diese positiven Karriereverläufe auch durch das fünfte Lebensjahrzehnt hinweg fortsetzen.

 

Ehe und Familie: Patientinnen und Patienten haben insgesamt seltener Kinder und weniger als in der Allgemeinbevölkerung gründen eine Familie.

 

Psychische Gesundheit: Wir nahmen zum Beginn der Studie an, dass Patientinnen und Patienten stärker belastet sind als Gleichaltrige aus der Allgemeinbevölkerung. Dies hat sich nicht gezeigt, und man darf Menschen mit angeborenen Herzfehlern nicht aus der Sicht der Psychopathologie betrachten. Sie weisen zwar etwas höhere Grade an Depressivität und Angst auf, jedoch liegen die Werte bei Frauen noch im Normbereich.  Die Männer sind durchweg stärker belastet als die Frauen, sie leiden stärker an ihrem angeborenen Herzfehler. Dies lässt sich zu einem wesentlichen Teil auf Auswirkungen des Körperbilds zurückführen. Während Frauen mit der evtl. verringerten Leistungsfähigkeit ihres Herzens gut umgehen können und sich mehrheitlich auch nicht an der Operationsnarbe  stören, sehen die Männer ihren Körper als nicht stark genug an und leiden darunter. Die psychischen Belastungen ergeben sich zum allergrößten Teil aus diesen wahrgenommen Defiziten der körperlichen Leistungsfähigkeit.

 

Insgesamt hat das Projekt Erkenntnisse zur verbesserten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern erbracht. Neben dem Zuwachs an Wissen über den Langzeitverlauf angeborener Herzfehler war es wissenschaftlich sehr erfolgreich; insgesamt sind 17 mehrheitlich internationale Veröffentlichungen entstanden, hinzu kommen eine Habilitation, fünf Promotionen und über 20 nationale und internationale Vorträge . 

 

Publikationen aus dem Projekt finden Sie auf diesen Seiten.

 

 

Endbericht zu Lebenschancen nach Operation angeborener Herzfehler