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Für Patienten

 

Zentrum für Seltene Erkrankungen   >Für Patienten

Sehr geehrte Betroffene und Angehörige,

 

das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH bietet Ihnen als Patient oder Angehörigem eines Patienten mit einer seltenen Erkrankung die Möglichkeit, sich über Ihre Erkrankung zu informieren, beraten und behandeln zu lassen. Mit unseren vierzehn Einzelzentren stehen Ihnen spezialisierte Ambulanzen verschiedener Gebiete zur Verfügung. Auch wenn bei Ihnen noch keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie sich gerne an uns wenden. Sie erreichen uns entweder in unseren Sprechzeiten telefonisch oder schriftlich per Brief, E-Mail oder über unser Kontaktformular. Bitte versuchen Sie, Ihr Anliegen möglichst genau zu formulieren. 

  

Bei 7000-8000 bekannten seltenen Erkrankungen, ist es nicht möglich, alle Erkrankungen an einem Zentrum zu behandeln. Weitere Zentren für Seltene Erkrankungen mit unterschiedlichem Spektrum an Diagnosen bestehen mittlerweile mehr als 20 Städten in Deutschland.  

 

Vielleicht hilft es Ihnen, sich mit anderen Betroffenen auseinanderzusetzen. Folgen Sie dafür dem Link "Selbsthilfe" und nehmen Sie Kontakt zu der entsprechenden Gruppe auf.

Sie wissen nicht, an welche Selbsthilfegruppe Sie sich wenden sollen oder können die gesuchte Gruppe nicht finden? Sprechen Sie uns gerne an, wir helfen Ihnen weiter.

 

Wir möchten Sie auch auf das Internetportal Orphanet, dem europäischen Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und “Orphan Drugs“, aufmerksam machen.