SitemapImpressumDatenschutzerklärungdeutschenglish
MHH Logo
Medizinische Hochschule Hannover | Carl-Neuberg-Str.1 | 30625 Hannover | Tel.:(+49) 0511-532-0

Presseinformation

14. 02. 2019

Tag der seltenen Erkrankungen 2019 – öffentliches Symposium an der MHH


Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte, Angehörige und Interessierte sind eingeladen am 28. Februar 2019 in Hörsaal M





Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Oft haben die Patientinnen und Patienten einen langen Leidensweg hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Mit dem Ziel, die Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren, wurde am 29. Februar, am Schalttag des Jahres 2008, der erste Tag der Seltenen Erkrankungen ausgerufen - ein "seltenes" Datum, das nur einmal alle vier Jahre stattfindet. Seitdem wird der Tag der seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar begangen. Weltweit werden Tausende von Veranstaltungen auf der ganzen Welt organisiert, die das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Erkrankungen schärfen sollen und zur Aufklärung eines jeden Interessierten beitragen sollen.

 

Anlässlich dieses besonderen Tages findet am Donnerstag, 28. Februar 2019, ein öffentliches Symposium mit Fachvorträgen und Informationsständen von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Ausgerichtet wird diese Veranstaltung vom Team Orphanet Deutschland und Experten und Expertinnen des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH. Die internationale Datenbank Orphanet stellt sowohl für Betroffene als auch Fachleute hochwertige Informationen über seltene Erkrankungen zur Verfügung. Alle Informationen sind kostenfrei und in acht Sprachen über die online-Datenbank www.orpha.net abrufbar. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE, https://www.mh-hannover.de/zse.html) an der  (MHH).bietet für Patienten und Ärzte eine spezifische Anlaufstelle für Seltene Erkrankungen in Niedersachsen.

Eingeladen zu der Veranstaltung sind Patientinnen und Patienten, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie interessierte Mitbürgerinnen und Mitbürger. Nach einer Vorstellung von "orphanet" und dem ZSE der MHH werden in den Vorträgen exemplarisch acht seltene Erkrankungen von den Betroffenen selbst und den betreuenden Ärzten vorgestellt, um den meist sehr schwierigen Weg bis zur Diagnosefindung und den therapeutischen Konsequenzen darzustellen. In der Pause ist ein geführter Rundgang zu den einzelnen Informationsständen der geladenen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen geplant. Die Veranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Wir laden alle Interessierten ein, die Informationsveranstaltung zu besuchen am

  • Donnerstag, 28. Februar 2019
  • Von 11 bis 17 Uhr
  •  Hörsaal M, Gebäude I1, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

 

Weitere Informationen erhalten Sie bei Dr. Kathrin Rommel, Team Orphanet DE unter Orphanetmh-hannover.de.

 

Details und den Programmflyer finden Sie hier: http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/ (Website Orphanet Deutschland), https://www.rarediseaseday.org/event/germany/3017, https://www.mh-hannover.de/37792.html (Website ZSE der MHH), https://www.mh-hannover.de/humangenetik.html (Website Institut für Humangenetik der MHH)







V. i. S. d. P.: Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der MHH


Gemeinsam die Zukunft prägen

Mit dem Verbund Leibniz Alliance Hannover (LEAH) wollen die MHH und die Leibniz Universität Hannove...

[mehr]