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Presseinformation

10. 12. 2018

MHH: Zentrum für Seltene Erkrankungen hat neues Leitungsteam


Interdisziplinäre Zusammenarbeit: Diagnostik, Therapie und Forschung unter einem Dach



Das neue Leitungsteam des ZSE Professorin Susanne Petri, Professor Christian Kratz und Professorin Brigitte Schlegelberger (von links).

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Eine Anlaufstelle für die Betroffenen ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Dort arbeiten Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen Hand in Hand. Sie suchen nach den richtigen Diagnosen, entwickeln Therapien und betreiben Forschung. Seit diesem Herbst hat das ZSE ein neues Leitungsteam: Professor Dr. Christian Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, ist Zentrumsleiter, Professorin Dr. Brigitte Schlegelberger, Direktorin des Instituts für Humangenetik, und Professorin Dr. Susanne Petri, Oberärztin der Klinik für Neurologie, sind seine Stellvertreterinnen. Das Trio möchte die Arbeit des Zentrums zukünftig noch weiter ausbauen.

 

20 Fachzentren der MHH unter einem Dach

 

Rund 8.000 der insgesamt 30.000 bekannten Erkrankungen werden als selten eingestuft. Das sind viele, jedoch erkranken jeweils nur sehr wenige Menschen daran. Dadurch entsteht eine besondere Situation. „Das Krankheitsbild ist ungewöhnlich, das Wissen über die jeweilige Erkrankung ist gering, und die Betroffenen leiden oft jahrelang darunter und haben eine Ärzte-Odyssee hinter sich, bis endlich die richtige Diagnose gestellt werden kann“, erklärt Professor Kratz. „Diesen Menschen möchten wir im Zentrum für Seltene Erkrankungen helfen.“ Das Zentrum wurde 2011 gegründet und vereint 20 spezialisierte Fachzentren, zu denen sich Expertinnen und Experten unterschiedlicher Kliniken und Institute zusammengeschlossen haben. Einige dieser Fachzentren beschäftigen sich mit einzelnen Krankheitsbildern, andere mit ganzen Themenkomplexen. Alle Fachzentren sind miteinander vernetzt, betreuen Patientinnen und Patienten und forschen auf ihrem jeweiligen Spezialgebiet.

 

Diagnose ist für Patienten wichtig

 

Eine zentrale Rolle im Zentrum für Seltene Erkrankungen spielt Dr. Astrid Spangenberg. Als Lotsin des Zentrums ist sie die erste Ansprechpartnerin für Patienten, deren Angehörige und behandelnde Ärzte. Sie kümmert sich vor allem um die Patienten, denen bisher keine Diagnose gestellt werden konnte. Die Ärztin beschäftigt sich mit den oft sehr umfangreichen Krankengeschichten, schaut sich die Vorbefunde an und holt telefonisch Informationen von den Betroffenen ein. Ihr Ziel ist es, die Patienten an das richtige spezialisierte Fachzentrum weiterzuleiten, damit die Experten dort der Krankheit auf die Spur kommen können. „Eine Diagnose ist für die Patienten immens wichtig. Sie ist einerseits die Voraussetzung für eine mögliche Behandlung, andererseits beispielsweise hilfreich bei Arbeitsunfähigkeit oder Pflegebedarf“, erläutert Dr. Spangenberg. Patienten, bei denen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, finden im ZSE ebenfalls Hilfe. Sie werden zur Behandlung direkt an eines der Fachzentren weitergeleitet.

 

Zentrale Beratungsambulanz geplant

 

Dr. Spangenberg bekommt pro Monat rund 50 Anfragen von Betroffenen. Die Neurologin soll zukünftig Verstärkung von einem Kinderarzt und einem Arzt für Innere Medizin bekommen. Ein weiteres Ziel des neuen Leitungsgremiums ist es, eine zentrale Beratungsambulanz einzurichten, in der sich die Ratsuchenden bei Dr. Spangenberg nicht nur telefonisch, sondern auch persönlich vorstellen können. Darüber hinaus sind weitere Spezialsprechstunde in den Einzelzentren des ZSE geplant, um Versorgungslücken bei Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schließen. Die Diagnostik soll mit interdisziplinären, digitalen und auch mit humangenetischen Methoden verbessert werden. Fortschritte in der Therapie sollen unter anderem durch klinische Studien erzielt werden. „Ein Beispiel dafür ist die gerade gestartete Studie ‚ZSE-DUO‘, an der deutschlandweit elf Zentren für Seltene Erkrankungen an Universitätskliniken beteiligt sind und mit deren Hilfe herausgefunden werden soll, ob durch eine duale Lotsenstruktur – somatischer und psychosomatischer Facharzt – die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung verbessert werden kann“, erklärt Professor Kratz. Die Studie wird an der MHH von Dr. Cornelia Zeidler, Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation, und Professorin Dr. Martina de Zwaan, Direktorin der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie, geleitet.

 

Den Genen auf der Spur

 

Weitere Pläne betreffen die Forschung nach den Ursachen seltener Erkrankungen. Oft sind die Erkrankungen genetisch bedingt. „Wir wollen Gene als Verursacher identifizieren und die biologischen Mechanismen erforschen, um die Erkrankungen auch in therapeutischen Aspekten besser zu verstehen“, erläutert Professor Kratz, der selbst Experte für genetisch bedingte Krebsprädispositionssyndrome ist. Ganz wichtig sind dem neuen Leitungsteam auch die Selbsthilfegruppen. „Niemand ist stärker motiviert, sich für eine seltene Erkrankung einzusetzen, als die Betroffenen selbst. Selbsthilfegruppen stärken das Krankheitsbewusstsein bei Patienten und Medizinern“, sagt Professor Kratz. Das ZSE werde die Patientenorganisationen mit hoher Priorität fördern.

Das Leitungsteam des ZSE wird bei seiner Arbeit von einem Beratungsgremium unterstützt. Das ZSE der MHH ist eines von insgesamt 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Alle Zentren sind miteinander vernetzt und kooperieren. Weitere Informationen über das ZSE der MHH erhalten Interessierte im Internet unter: www.mh-hannover.de/zse.html

 

Weitere Informationen erhalten Sie bei Professor Dr. Christian Kratz, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Telefon (0511) 532-6712, kratz.christian@mh-hannover.de.







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