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Erkrankungsbereich: Psyche

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben häufig eine lange Ärzte-Odysee hinter sich, leiden seit langer Zeit unter Beschwerden, für die niemand eine Erklärung findet und finden nur schwerlich Ansprechpartner, die sich in der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen auskennen. Nicht verwunderlich ist es, dass in diesem Kontext auch psychische Erkrankungen auftreten. Eine besondere Herausforderung ist daneben die Versorgung von Menschen mit einer seltenen syndromalen Erkrankung oder einer geistigen Behinderung.

  

Um Patienten nicht nur bei somatischen, sondern auch bei psychischen Erkrankungen zu helfen, ist im Zentrum für Seltene Erkrankungen das Zentrum „Seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen“ etabliert.

Seelische Gesundheit bei seltenen
syndromalen Erkrankungen

 

Seelische Gesundheit bei seltenen
syndromalen Erkrankungen

Psychische Erkrankungen können alle Menschen treffen. Treten diese bei Menschen mit einer seltenen syndromalen Erkrankung oder bei einer geistigen Behinderung auf, müssen verschiedenste Probleme auf einmal bedacht und gelöst werden. Die psychischen Veränderungen bedeuten oft auch eine Herausforderung für die Familien und Bezugspersonen der Betroffenen.

  

Diagnostischer und klinischer Schwerpunkt:

  

Unser besonderer Schwerpunkt liegt bei der Behandlung von Patienten, die unter einem genetischen Syndrom leiden:

  

  Prader-Willi-Syndrom (Menschen mit dieser Erkrankung bilden
    eine unserer größten Patientengruppen),

  

  Down-Syndrom,

  

  Cornelia-de-Lange-Syndrom,

  

  Lesch-Nyhan-Syndrom,

  

  Smith-Magenis-Syndrom,

  

  Klinefelter-Syndrom

  

  und weitere.

  

Betroffene leiden oft unter psychotischen Symptomen mit Halluzinationen und Wahnvorstellungen, können dabei von starken Ängsten geplagt sein und daraus resultierend teils aggressives Verhalten zeigen. Aber auch depressive Stimmungslagen stellen ein psychiatrisches Problemfeld bei diesen Patienten dar, wobei eine adäquate Behandlung die Lebensqualität verbessern kann. Über die genannten psychischen Probleme hinaus haben viele Patienten zusätzlich körperliche Probleme, beispielsweise kardiale Erkrankungen bei Patienten mit Down-Syndrom. Eine umfassende Gesundheitsversorgung in derselben Bandbreite, Qualität und auf demselben Standard wie für Menschen ohne geistige Behinderung ist – in Übereinstimmung mit dem Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen – ein wichtiges Versorgungsziel.

  

Weiterhin ist bei seltenen syndromalen Erkrankungen davon auszugehen, dass psychische Probleme mindestens so häufig vorkommen wie bei Gesunden – die Erfahrung zeigt, dass chronisch Erkrankte sogar eher höhere Inzidenzraten für psychische Erkrankungen haben. Zudem sind durch das Leben mit einer seltenen syndromalen Erkrankung in der Regel Anpassungsleistungen notwendig, die das normale Leben erschweren.

  

  

Forschungsschwerpunkt:

  

Neben der epidemiologischen und phänomenologischen Erfassung psychiatrischer Auffälligkeiten im Rahmen seltener syndromaler Erkrankungen mit mentaler Retardierung steht deren Charakterisierung auf molekularbiologischer (genomisch, epigenomisch, transkriptomisch, proteomisch und metabolomisch), endokrinologischer, neurophysiologischer und hirnstruktureller Ebene im Vordergrund. Dabei bestehen zum einen bereits enge Verbindungen zum Institut für Allgemeine Pharmakologie (Schwerpunkt: Lesch-Nyhan-Syndrom), zum anderen fügen sich die Untersuchungen insbesondere zu psychotischen Symptomen bei PWS in den bestehenden Schwerpunkt zu Störungen der Hirnentwicklung des Labors für Molekulare Neurowissenschaften ein. Hier bestehen sehr enge Kooperationen innerhalb der MHH (Klinik für Neurologie, Experimentelle Neurochirurgie), mit der TiHo (Institut für Pharmakologie) aber auch international mit dem INSERM Center for Psychiatry and Neurosciene, Paris Ste.-Anne, die eine translationale Erforschung der molekularen Grundlagen dieser Störungen ermöglichen. Die Erfassung psychiatrischer Auffälligkeiten bei weiteren seltenen Erkrankungen (mit/ohne mentale Retardierung) könnte hier problemlos eingefügt werden. Perspektivisch ist auch die Untersuchung betroffener Familien und ggf. die reverse Phänotypisierung von Variantenträgern geplant. Weitere intensive Kooperationen bestehen mit der Klinik für Kardiologie und Angiologie, mit der bereits klinische Studien zu Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (u.a. Patienten mit Down-Syndrom) durchgeführt werden.

  

  

Kompetenzen des Einzelzentrums:

  

  Diagnostik

  

      →  Standardisierte psychiatrische und
           verhaltensmedizinische Diagnostik

      →  Neuropsychologische Untersuchung

      →  Die Diagnostik dient auch der genauen
           Phänotypisierung der Patienten.

  

  Pharmakotherapie und Pharmakovigilanz

  

   Monitoring von Wirkungen und Nebenwirkungen bei Patienten,
   die eine psychopharmakologische Intervention benötigen.
   Hintergrund ist die mangelnde Datenlage zur Behandlung von
   typischen psychiatrischen Erkrankungen bei Patienten mit
   seltenen syndromalen Erkrankungen und bei Patienten mit
   geistiger Behinderung

  

  Verhaltensmedizinische Intervention

  

    Viele Probleme sind – v.a. bei geistiger Behinderung – mit
    den Techniken der Verhaltenstherapie behandelbar. Durch
    die enge Verzahnung mit dem Ausbildungsinstitut für
    Verhaltenstherapie und Verhaltensmeidzin (AVVM) der MHH
    besteht die Möglichkeit einer indikationsgerechten
    verhaltensmedizinischen Versorgung.

  

  Angehörigen-Betreuung

  

    Unser Angebot richtet sich primär an erwachsene Patienten,
    aber auch die Beratung und (Mit-)Behandlung von Kindern
    und Jugendlichen ist grundsätzlich möglich. In vielen Fällen
    wird dabei der Beratung und Betreuung von Angehörigen und
    Mitarbeitern aus Heim- und Werkstatteinrichtungen eine
    wesentliche Bedeutung zukommen. Für diesen Zweck sollen
    passende Psychoedukationsangebote (Gruppen, Material zur
    Selbsthilfe etc.) entwickelt und evaluiert werden.

  

  

Weiterführende Links:

  

»  Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

  

  

Patientenorganisationen:

  

Neue Informationen zu Patientenorganisationen stellen wir hier online, sobald sie uns vorliegen.

Ansprechpartner

Prof. Dr. med. Helge Frieling

Dr. med. Christian Eberlein

Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

Wichtige Links

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Leiter: Prof. Dr. med. Christian P. Kratz

  

Medizinische Hochschule Hannover
OE 5130
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

  

Fon +49 511 532-3719
Fax +49 511 532-9120

  

zse@mh-hannover.de