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ZSE-DUO –Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen

Studienleitung:
Prof. Dr. Helge Hebestreit, Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern Universitätsklinikum Würzburg


Koordination der Evaluation:
Dr. Kirsten Haas, Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg
Prof. Dr. Peter U Heuschmann, Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg
Kathrin Ungethüm, Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg
Prof. Dr. Christian Krauth, Center for Health Economics and Research Hannover (CHERH), Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung


Weitere Projektbeteiligte Evaluation:
Kristina Schaubert, Center for Health Economics and Research Hannover (CHERH), Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
Anne-Marie Lapstich, Center for Health Economics and Research Hannover (CHERH), Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
Prof. Dr. Monika Bullinger, Institut für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf


Laufzeit:
10.2018 - 09.2021


Konsortialpartner und kooperierende Krankenkassen:

  • Konsortialpartner: (Universitäts-)Klinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm, Würzburg.
  • Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg
  • Center for Health Economics and Research Hannover (CHERH), Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
  • Institut für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  • ACHSE e.V.,
  • Techniker Krankenkasse,
  • IKK gesund plus
  • AOK Hessen


Schwerpunkt:
Evaluation der Prozess-, und Ergebnisqualität, Kosteneffektivitäts-Analyse


Projektbeschreibung:
Das Projekt „ZSE-DUO – Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“ beschäftigt sich mit einer neuen Versorgungsform, um zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung beizutragen. Diese neue Versorgungsform hat zum Ziel, geeignete krankheitsübergreifende Strukturen und Abläufe zur Diagnosefindung bei Menschen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu schaffen, indem sowohl ein somatischer als auch ein Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie bzw. Psychosomatische Medizin und Psychotherapie im Rahmen der Diagnostik eingesetzt werden. Neben der fachübergreifenden, interdisziplinären ist auch die inter-institutionelle Zusammenarbeit durch telemedizinische Verfahren zur Zusammenführung der unterschiedlichen Expertise ein fester Bestandteil.
Durch die neuen Elemente sollen folgende Ziele erreicht und evaluiert werden:

  1. Erhöhung des Anteils an gesicherten Diagnosen bei Menschen mit komplexem Beschwerdebild und Verdacht auf eine seltene Erkrankung,
  2. Verkürzung der Zeit bis zur Diagnosestellung,
  3. Steigerung der gesundheitsökonomischen Effizienz bei der Diagnosestellung,
  4. Erfolgreiche Überleitung der Betroffenen in die Regelversorgung zur Einleitung einer Therapie.

Bei Erfolg von „ZSE-DUO“ soll das Projekt in die Regelversorgung übernommen werden.


Ansprechpartner:
Prof. Dr. Christian Krauth
Kristina Schaubert
Anne-Marie Lapstich