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AMBA - Informationen für das Fachpublikum

 

 

AMBADiabetes

Alltagsbelastungen der Mütter von Kindern mit Typ 1 Diabetes: Auswirkungen auf Berufstätigkeit und Bedarf an Unterstützungsleistungen im Alltag


In der AMBA Diabetes-Studie werden Belastungen, berufliche und finanzielle Folgen der Stoffwechselstörung des Kindes sowie der Unterstützungsbedarf der Eltern untersucht.            

Die Erkenntnisse bilden die Grundlage zur Entwicklung von adäquaten und bedarfsgerechten Informations-, Beratungs- und Schulungsangeboten.

Es werden Eltern von Kindern mit Typ 1 Diabetes befragt, deren Diabetesmanifestation vor dem 14. Lebensjahr des Kindes stattgefunden hat.

 

 

 

 

 

 

Die AMBADiabetes-Studie verfolgt drei Hauptziele

 

1)         Erfassung und Analyse der beruflichen Situation, der gesundheitsbezogenen, physischen, emotionalen und finanziellen Belastungen und des Unterstützungsbedarfs der Eltern von Kindern mit Typ 1 Diabetes für das Jahr 2018. Die Daten sollen als Längsschnitt entsprechenden Daten aus 2004 gegenübergestellt werden.

 

 

2)         Die Ergebnisse sollen in wissenschaftlichen Journalen und General-Interest-Zeitschriften publiziert werden, um auf politischer Ebene die besonderen Herausforderungen von Eltern chronisch kranker Kinder darzustellen. Dabei soll besonderes Augenmerk auf die Vereinbarkeit von Familie (mit einem chronisch kranken Kind) und Berufstätigkeit gelegt werden.

 

 

3)         Abgeleitet von den Ergebnisse sollen in einem Anschlussprojekt Angebote zur praktischen Unterstützung von Eltern bei der Doppelaufgabe "Therapie und Erziehung eines Kindes mit Typ 1 Diabetes" entwickelt werden. Hier sind unter anderem webbasierte, interprofessionelle Informations-, Beratungs- und Trainingsangebote (z. B.Stressmanagement, Erziehungskompetenz, Angstbewältigung, psychische Stabilität) denkbar, die über die Website der Deutschen Diabetes Hilfe e.V. zur Verfügung gestellt werden könnten

 

 

 

 

Studientyp

 

Bei der Studie handelt es sich um eine anonyme Querschnittsbefragung analog zur ersten Befragung  von Lange et al. 2004. Die geplanten Daten des Jahres 2018 werden den Daten aus 2004 als Längsschnitt gegenübergestellt.

Die beruflichen und finanziellen Konsequenzen werden hinsichtlich des aktuellen Alters des Kindes, dem Alter bei Diagnosestellung, der Therapieform sowie dem sozioökonomischen Status der Eltern differenziert analysiert. 

In gleicher Weise erfolgt die Analyse der psychischen und sozialen Belastungsdaten sowie eine strukturierte Analyse des quantitativen und qualitativen Versorgungsbedarfs aus Sicht der Eltern.       

Darauf aufbauend sollen Unterstützungsangebote und praktische Tools (auch webbasiert) konzipiert und realisiert werden. Diese können in bestehende Schulungsprogramme (z.B. ModuS: www.patientenschulung-kompas.de) integriert oder als zusätzliche Maßnahmen angeboten werden.

 

 

Zielgrößen

 

Der primäre Outcomeparameter fokussiert die Folgen der Diabetesmanifestation eines Kindes hinsichtlich der beruflichen Situation der Eltern und insbesondere auf die Situation der Mütter.

 

Weiterhin werden folgende Outcomeparameter erfasst:

 

·         die mit der Diabeteserkrankung des Kindes verbundenen emotionalen und physischen

 

          Belastungen aller Familienmitglieder           

 

·         der Unterstützungsbedarf, um Familienarbeit und Berufstätigkeit vereinbaren zu können

 

·         diagnostizierte seelische Erkrankungen aller Familienmitglieder nach der Diabetesdiagnose

 

·         die finanziellen Belastungen nach der Diabetesdiagnose

 

·         die Auswirkungen der Diabetesdiagnose auf die Familienplanung der Eltern.

 

 

 Beschreibung der Studie

 

Die Qualität der Stoffwechseleinstellung von Kindern mit Typ-1-Diabetes korreliert mit der Kohäsion der Familie sowie der psychischen Gesundheit und der Selbstmanagement-Kompetenz der Eltern.                Die Versorgungsleistungen der Eltern, besonders der Mütter, werden jedoch nur selten angemessen anerkannt, obwohl sie sowohl körperlich als auch psychisch stärker belastet sind als Eltern ohne ein chronisch krankes Kind.

Seit der von der Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Diabetologie e.V. geförderte Studie von 2003, die ebenfalls an der MHH durchgeführt wurde, fehlen weitere repräsentative und belastbare nationale Daten zur beruflichen Situation, zu diabetesspezifischen Belastungen und zum konkreten Unterstützungsbedarf betroffener Familien.

Aus diesem Grund sollen aktuelle Daten der beruflichen Situation der Eltern, der damit verbundenen körperlichen, psychischen und finanziellen Belastungen und der Unterstützungsbedarf erfasst werden.

Denn die tägliche Behandlung des Typ 1 Diabetes eines Kindes ist ein Familienprojekt, das von allen Mitgliedern bewältigt werden muss. Eltern stehen dabei vor der Aufgabe, eine qualifizierte Diabetestherapie ihres Kindes mit einer altersgemäßen Erziehung und Förderung zu vereinbaren. Zudem müssen diese Aufgaben mit den beruflichen Anforderungen abgestimmt werden. Deshalb sollte sich der Fokus der Langzeittherapie des Typ 1 Diabetes nicht allein auf das betroffene Kind richten, sondern das gesamte Familiensystem einbeziehen.

Die Ergebnisse der Studie sollen breit publiziert werden, um die besonderen Herausforderungen dieser Eltern auch auf politischer Ebene darzustellen. In einem Anschlussprojekt sollen dann Angebote zur Unterstützung entwickelt und durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit eine Verbesserung des Alltags von Kindern mit Diabetes und ihren Familien erzielt werden.

 

 

Zielgruppe der Studie

 

Es sollen Eltern von Kindern mit Typ 1 Diabetes anonym befragt werden. Die Diabetesmanifestation sollte vor dem 12. Lebensjahr des Kindes stattgefunden haben. Das Kind / der Jugendliche soll sich noch in pädiatrischer Langzeitbetreuung befinden und jünger als 14 Jahre alt sein.

 

Es wird klinikbezogen jeweils eine repräsentative Stichprobe angestrebt, die auch Eltern mit begrenzten Deutschkenntnissen einschließt. Diesen Eltern soll eine Unterstützung bei der Beantwortung des Fragebogens angeboten werden.

 

 

 

Methodik

 

Es werden ein strukturierter Fragebogen zur Berufstätigkeit und zur Belastung beider Elternteile durch die Diabetestherapie und die Erziehung des Kindes im Alltag sowie ein semistrukturierter Fragebogen zum Versorgungsbedarf eingesetzt. Alle Eltern, welche die Einschlusskriterien erfüllen und im Verlauf eines Quartals eine Diabetesambulanz aufsuchen, werden zur Teilnahme eingeladen.

 

Folgende Fragebögen und validierte Messinstrumente kommen zum Einsatz:

·         CRF (Soziodemografische und zentrale Diabetesdaten des Kindes)

·         Soziodemographische Daten der Eltern

·         Fragebogen zu den beruflichen Folgen der Diabetesmanifestation

·         Semistrukturierter Fragebogen zum Unterstützungsbedarf der Eltern

·         Semistrkturierter Fragebogen zur physischen und emotionalen Belastung aller 

          Familienmitglieder sowie diagnostizierten seelischen Erkrankungen

          

 

Die geplanten Daten des Jahres 2018 sollen den Daten aus 2004 als Längsschnitt gegenübergestellt werden. Die beruflichen und finanziellen Konsequenzen werden hinsichtlich des Alters des Kindes, des Diagnosealters, der Therapieform sowie dem sozioökonomischen Status der Eltern differenziert analysiert. 

In gleicher Weise erfolgt die Analyse der psychischen und sozialen Belastungsdaten, sowie eine strukturierte Analyse des quantitativen und qualitativen Versorgungsbedarfs aus Sicht der Eltern.        


Darauf aufbauend sollen Unterstützungsangebote und praktische Tools (ggf. webbasiert) konzipiert und realisiert werden.

 

 

Weiterführung des Projekts nach Ende der Förderung

 

Geplant sind im Anschluss an die Studie AMBADiabetes :

  • die Entwicklung eines qualifizierten, niederschwelligen und multiprofessionellen  Unterstützungssystems für Eltern von Kindern mit Typ 1 Diabetes (webbasierte Schulungsprogramme/Unterstützung- und Beratungsangebote für Eltern).
  • gezielte Öffentlichkeitsarbeit und politische Aktivitäten gemeinsam mit der Deutschen Diabetes Hilfe e. V. zur Verbesserung des Alltags von Kindern mit Diabetes und ihrer Eltern

 

Interessierte sind herzlich eingeladen die Thematik zu diskutieren, zu reflektieren, weiterzuentwickeln und ggf. mit eigenen Arbeiten zu vernetzen.

Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung.

 

Kontaktdaten

 

Dr. Andrea Dehn-Hindenberg

Medizinische Hochschule Hannover

Medizinische Psychologie

OE 5430, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover, Deutschland

Telefon:+49 511 532-4433  

Mail: dehn-hindenberg.andrea@mh-hannover.de

www.mh-hannover.de/medpsych.html