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Fanconi Anämie Register

 

  

 

Fanconi Anämie Register

  

  

  

Die Fanconi Anämie (FA) ist eine seltene angeborene Erkrankung, welche mit einem progressiven Knochenmarkversagen, Fehlbildungen und einem deutlich erhöhten Krebsrisiko einhergeht. Das Ausmaß der klinischen Manifestationen der durch mindestens 16 Gene verursachten Erkrankung variiert erheblich. Das FA Register wurde gegründet, um die genetischen Ursachen und modifizierenden Faktoren zu untersuchen und um den natürlichen Verlauf der Erkrankung besser zu verstehen. Wir streben zudem an, Ärzte und Betroffene zu beraten und mit aktuellen Informationen über das Syndrom zu versorgen.

  

Registerleiter sind Prof. Christian Kratz und Prof. Helmut Hanenberg. Das Register kann von allen Ärzten, die Patienten mit FA betreuen, in Anspruch genommen werden.

  

  

Informationsunterlagen zum Herunterladen:

  

» Download Register Protokoll (pdf)

» Download Register Bögen (pdf)

» Download Einwilligungen (pdf)

» Download Begleitbögen für Blut- und Knochenmarkuntersuchungen (pdf)  

  

  

Neue Register Publikationen zum Thema:

  

Chao MM, Ebell W, Bader P, Beier R, Burkhardt B, Feuchtinger T, Handgretinger R, Hanenberg H, Koehl U, Kratz C, Kremens B, Lang P, Meisel R, Mueller I, Roessig C, Sauer M, Schlegel PG, Schulz A, Strahm B, Thol F, Sykora KW. Consensus of German transplant centers on hematopoietic stem cell transplantation in Fanconi anemia. Klin Padiatr. 2015 May;227(3):157-65.

     

Chao MM, Kuehl JS, Strauss G, Hanenberg H, Schindler D, Neitzel H, Niemeyer C, Baumann I, von Bernuth H, Rascon J, Nagy M, Zimmermann M, Kratz CP, Ebell W. Outcomes of mismatched and unrelated donor hematopoietic stem cell transplantation in Fanconi anemia conditioned with chemotherapy only. Ann Hematol. 2015 Aug;94(8):1311-8.

  

  

Ansprechpartner:

Kirsten Mischke
Beatrice Hoffmann
       

Telefon:

0511 532-7883

Fax:

0511 532-16-1026

Email:

FA-GPOH1mh-hannover.de

Danke für die Unterstützung unserer Arbeit:

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

  

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover