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... seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen

 

Zentrum für Seltene Erkrankungen  >Zentrum für...     > seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen

Psychische Erkrankungen können alle Menschen treffen. Treten diese bei Menschen mit einer seltenen syndromalen Erkrankung oder bei einer geistigen Behinderung auf, müssen verschiedenste Probleme auf einmal bedacht und gelöst werden. Die psychischen Veränderungen bedeuten oft auch eine Herausforderung für die Familien und Bezugspersonen der Betroffenen.
Unser besonderer Schwerpunkt liegt bei der Behandlung von Patienten, die unter einem genetischen Syndrom leiden.


Betroffene leiden oft unter psychotischen Symptomen mit Halluzinationen und Wahnvorstellungen, können dabei von starken Ängsten geplagt sein und daraus resultierend teils aggressives Verhalten zeigen. Aber auch depressive Stimmungslagen stellen ein psychiatrisches Problemfeld bei diesen Patienten dar, wobei eine adäquate Behandlung die Lebensqualität verbessern kann. Über die genannten psychischen Probleme hinaus haben viele Patienten zusätzlich körperliche Probleme, beispielsweise kardiale Erkrankungen bei Patienten mit Down-Syndrom. Eine umfassende Gesundheitsversorgung in derselben Bandbreite, Qualität und auf demselben Standard wie für Menschen ohne geistige Behinderung ist – in Übereinstimmung mit dem Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen – ein wichtiges Versorgungsziel.

Weiterhin ist bei seltenen syndromalen Erkrankungen davon auszugehen, dass psychische Probleme mindestens so häufig vorkommen wie bei Gesunden – die Erfahrung zeigt, dass chronische Erkrankungen sogar eher höhere Inzidenzraten für psychische Erkrankungen haben. Zudem sind durch das Leben mit einer seltenen syndromalen Erkrankung in der Regel Anpassungsleistungen notwendig, die das normale Leben erschweren.  

Sprecher des Zentrums:

 

 

 

 

Prof. Dr. Helge Frieling
Prof. Dr. Kai Kahl

Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

     

Leistungen und Krankheitsbeschreibung:

  • Prader-Willi-Syndrom (diese bilden eine unserer größten Patientengruppe),
  • Down-Syndrom,
  • Cornelia-de-Lange-Syndrom,
  • Lesch-Nyhan-Syndrom,
  • Smith-Magenis-Syndrom,
  • Klinefelter-Syndrom und weitere.
     
  • Standardisierte psychiatrische und verhaltensmedizinische Diagnostik 
  • Neuropsychologischen Untersuchung
  • Die Diagnostik dient auch der genauen Phänotypisierung der Patienten.
  • Pharmakotherapie und Pharmakovigilanz:
    Monitoring von Wirkungen und Nebenwirkungen bei Patienten, die eine psychopharmakologische Intervention benötigen. Hintergrund ist die mangelnde Datenlage zur Behandlung von typischen psychiatrischen Erkrankungen bei Patienten mit seltenen syndromalen Erkrankungen, und bei Patienten mit geistiger Behinderung
  • Verhaltensmedizinische Intervention:
    Viele Probleme sind – v.a. bei geistiger Behinderung – mit den Techniken der Verhaltenstherapie behandelbar. Durch die enge Verzahnung mit dem Ausbildungsinstitut für Verhaltenstherapie und Verhaltensmeidzin (AVVM) der MHH besteht die Möglichkeit einer indikationsgerechten verhaltensmedizinischen Versorgung.
  • Angehörigenbetreuung:
    Unser Angebot richtet sich primär an erwachsene Patienten, aber auch die Beratung und Behandlung von Kindern und Jugendlichen ist grundsätzlich möglich. In vielen Fällen wird dabei der Beratung und Betreuung von Angehörigen und Mitarbeitern aus Heim- und Werkstatteinrichtungen eine wesentliche Bedeutung zukommen. Für diesen Zweck sollen passende Psychoedukationsangebote (Gruppen, Material zur Selbsthilfe etc.) entwickelt und evaluiert werden.

Ansprechpartner:

Prof. Dr. Helge Frieling (Sprecher)

Dr. Christian Eberlein (Lotse)-->

 

Kontakt über das Sekretariat (0511-532 3167) der Psychiatrischen Institutsambulanz

Institut/ Klinik:

 
Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

 

Kooperationspartner:                      

 
Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie

Klinik für Kardiologie und Angiologie

Institut für Allgemeine Pharmakologie (Schwerpunkt: Lesch-Nyhan-Syndrom)

Labor für Molekulare Neurowissenschaften

Klinik für Neurologie, Experimentelle Neurochirurgie

TiHo (Institut für Pharmakologie)

INSERM Center für Psychiatry and Neuroscience (Paris)

Forschung:                                                                                                     

aktuell im Aufbau (siehe Kooperationspartner)

Bei Fragen oder zur Terminvereinbarung wenden Sie sich bitte an das Zentrum für Seltene Erkrankungen, Koordination.