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Fanconi

 

Fanconi-Anämie Registry

Fanconi-Anämie (FA) ist eine seltene, vererbte Erkrankung, die durch fortschreitendes Versagen des Knochenmarks, diverse angeborene Anomalien und einer Prädisposition für Malignität hervorgerufen wird. Es besteht einen phänotypische Heterogenität unter Patienten mit FA, die auf mindestens 16 Genemutationen zurückzuführen ist. Das FA Register wurde gegründet, um den natürlichen Verlauf der Erkrankung und die genetischen und umweltbedingten Modifikatoren besser zu definieren und verstehen zu können. Die Registrierung bemüht sich auch, um up-to-date Informationen über FA für Angehörende der Gesundheitsberufe, Patienten und ihrer Familien. 

PIs des Registers sind Dr. Christian Kratz und Dr. Helmut Hanenberg. Das Register ist für alle klinisch behandelten Patienten offen, die von FA betroffen sind.


Patienten: 

- 300-450 Patienten


Consent: 

- spezifischer Consent


Weitere Informationen:

http://www.mh-hannover.de/index.php?id=28578&L=1