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Eine Voraussetzung für eine erfolgreiche Bewältigung von Erkrankungen ist ausreichendes handlungsbezogenes Wissen sowie darüber, auf welche Weise Eltern im Alltag dazu beitragen können, dass gesundheitliche Risiken für ihr Kind minimiert werden. Dies beinhaltet, dass die Kinder nicht übermäßig behütet werden, andererseits kann Unachtsamkeit zu gesundheitlichen Risiken führen. Die Eltern erhalten dazu in der Klinik Informationen vor der Operation und während des Krankenhausaufenthalts, aber es ist nicht klar, wie viel sie davon mit nach Hause nehmen und wie sie es im Alltag umsetzen.

 

Um  mehr darüber zu erfahren, wurden die Eltern zwei Mal zu verschiedenen Aspekten des Wissens befragt, das erste Mal kurz nach der Operation, das zweite Mal ein Jahr später.

 

Die Fragen bezogen sich auf einfaches Wissen zur Herzfunktion, zu Symptomen eines angeborenen Herzfehlers vor und nach der Operation, Fragen zur Behandlung, zur Prävention im Alltag sowie zu körperlichen Belastungen im Alltag (Sport, Ernährung).

 

Das Wissen zu diesen Themen war sehr ungleich verteilt, insbesondere der Kenntnisstand zum präventiven Verhalten und zu Alltagsproblemen der Kinder war verbesserungswürdig. Über die Zeit wurde das Wissen etwas besser, jedoch noch immer nicht ausreichend gut, um die medizinische Therapie aktiv zu unterstützen.

 

Besondere Aufmerksamkeit muss der Endokarditis als der häufigsten Komplikation bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern gelten. Es ist notwendig, ihrer Entstehung durch Zahnhygiene vorzubeugen und sie im Falle ihres Auftretens frühzeitig zu erkennen, um einen für das Kind möglicherweise tödlichen Ausgang zu verhindern.  

 

Insgesamt war das Wissen der Eltern zu diesem Thema nicht gut ausgeprägt; sie erwiesen sich als nicht gut gerüstet, die medizinischen Therapien zu unterstützen. Deutlich wurde auch, dass es erhebliche Unterschiede nach der Schulbildung der Mütter gibt. Es ist daher sinnvoll, Informationen zu geben, die für alle Bildungsstufen geeignet sind und umgesetzt werden können. Dies beinhaltet sowohl eine ärztliche Aufklärung als auch schriftliche Informationen, die einfache Checklisten enthalten und im Alltag verwendet werden können.

 

 

Eine Aufstellung der Teilnehmerzahl: