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Selbsthilfegruppen

 
Metadatenbanken über seltene Krankheiten und Selbsthilfegruppen

 
ORPHANET
Europäische Datenbank seltener Krankheiten

 

ORPHANET-Nationale Webseite Deutschland
Orphanet Deutschland

ACHSE
Allianz chronischer seltener Erkrankungen

EURORDIS
European Organisation for Rare Diseases
Neu: Newsletter in deutscher Sprache
    
Kindernetzwerk e.V.
Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
      
NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
      
NORD
National Organization for Rare Disorders (in englischer Sprache)

 
 

für Betroffene mit Chromosomenstörungen und deren Angehörige

 
Leona e.V.

Chromosome help station (in englischer Sprache)

Special Child (in englischer Sprache)

Unique rare chromosome disorder support group (in englischer Sprache)

 
 

für Betroffene mit speziellen genetischen Erkrankungen (Versorgungsschwerpunkte des Institutes für Humangenetik in Hannover)

 
Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V.
Selbsthilfevereinigung für Patienten mit Hämochromatose

KIDS-22q11 e.V.
Kinder mit DiGeorge-Syndrom-22q11 Deletion e.V.

Marfan Hilfe Deutschland
Verein für Menschen mit Marfan Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen

Morbus Osler
Selbsthilfeorganisation Morbus Osler e.V.

Mukoviszidose e.V.
Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose

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Informationen zu medizinischen Themen (Medizin allgemein)

 
Familienhandbuch

Roche-Lexikon

Laborlexikon

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