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Allgemeine Informationen

  

                                       

Etwa 1 von 100 Kindern wird mit einem Herzfehler geboren. Bei 77 % dieser Kinder ist eine Operation oder Katheterintervention notwendig, wobei die meisten dieser Eingriffe in sehr jungen Jahren erfolgen.

 

Ziel dieser Studie ist es Eltern und Kinder zu begleiten; beginnend vom Tag der Operation bis ein Jahr darauf.

 

 

Folgende Fragen sollen beantwortet werden:

 

1) Wird der Gesundheitszustand von Kindern mit operierten angeborenen Herzfehlern durch elterliche Reaktionen und Bewältigungsmuster beeinflusst?

 

2) Verändern sich über den Beobachtungszeitraum Reaktions- und Bewältigungsmuster von Eltern in Abhängigkeit vom Gesundheitszustand ihrer Kinder?

 

3) Wird der Gesundheitszustand von Kindern mit operierten angeborenen Herzfehlern durch Muster der Inanspruchnahme medizinischer Versorgungseinrichtungen beeinflusst?

 

 

Um diese Fragen beantworten zu können, finden Interviews mit Eltern während des Krankenhausaufenthaltes sowie ein Jahr nach dem Eingriff statt. Dabei finden verschiedene Fragebögen Anwendung. Mit Hilfe des Familienbelastungsfragebogens wird das subjektive Belastungsempfinden der Eltern erfasst. Des Weiteren werden Fragen zur Arztwahl und etwaiger weiterer Krankenhausaufenthalter sowie zur sozialen Unterstützung gestellt. Teil des Projektes ist es außerdem das Wissen der Eltern zu ermitteln, um Verbesserungsmöglichkeiten in der Wissensvermittlung zu erkennen. Das Wissen wird mit Hilfe einer Weiterentwicklung des sogenannten Leuven-Fragebogens erfasst. Einen weiteren Aspekt der Studie stellen Bewältigungsstrategien dar, welche mit Hilfe des „Hannover Coping Inventory“ ermittelt werden. Zu diesem Zweck erzählen betroffene Eltern frei von ihrer Zeit während des Krankenhausaufenthaltes, was sie erlebt haben und wie sie damit umgegangen sind. In dem zweiten Interview liegt der Fokus auf der Wahrnehmung des Herzfehlers im Alltag.

Einige Herzfehler können eine Verzögerung der Entwicklung des Kindes zur Folge haben. Um den Entwicklungsstand zu ermitteln, werden dem Kind in spielerischer Form motorische und kognitive Aufgaben gestellt. Dabei findet der Test Bayley Scales of Infant Development II Anwendung. Eine Testsituation wird bewusst vermieden.

 

Bei den Befragungen während des Krankenhausaufenthaltes stehen die Elternteile im Vordergrund, die das Kind hauptsächlich betreuen. Dem liegt die Annahme zugrunde, dass für diese die Belastungen besonders deutlich spürbar sind. Daraus ergibt sich, dass die Mütter einen Großteil der Teilnehmer darstellen. Etwa 10 % der Befragten sind Väter.

 

Im Jahr nach dem ersten Interview werden die Eltern erneut angesprochen. Die Follow-up Untersuchungen finden entweder zu Hause, auf Station oder im Rahmen der Nachuntersuchungen statt.

 

Im April 2010 startete an der Leibniz Universität Hannover ein Forschungslernmodul, das die Väter herzkranker Kinder im Mittelpunkt hat. In diesem Rahmen wurden im Sommer 2010 Interviews mit betroffenen Vätern durchgeführt.

 

Teil der Studie sind weiterhin kardiologische Untersuchungen. Diese werden zum Zeitpunkt des stationären Aufenthaltes sowie drei, sechs und zwölf Monate nach Entlassung durchgeführt. Dafür fallen keine zusätzlichen Termine an. Zur Erfassung der Daten werden reguläre Kontrolltermine genutzt.

 

Sollten Sie weitere Fragen zum Projekt haben, können Sie sich gerne an uns wenden.

 

 

 

          

 

betroffene Kinder bei der Durchführung des Bayley-II Tests

 

 

Dieses Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft für die Dauer von 3 Jahren gefördert (AZ GE 1167/4-1 und WE 2670/2-1).