Informations- und Schulungsangebot für Patientinnen

Zum Begriff Patientenschulung

Der Begriff "Schulung" umfasst Programme zur Verbesserung des eigenverantwortlichen Umgangs der betroffenen Menschen insbesondere bei chronischen Erkrankungen. Ziele einer Patientenschulung sind die Vermittlung von Wissen, die Verbesserung der Krankheits- und Behandlungseinsicht, die Vermittlung sozialer Fähigkeiten zur Krankheitsbewältigung, die Verbesserung der Selbstwahrnehmung und auch die Stärkung der Eigenverantwortlichkeit und des selbstbestimmten Umgangs mit der Erkrankung und deren Folgen. Patientenschulungsprogramme wurden für verschiedene Erkrankungen entwickelt und haben sich als wirksame Therapiebestandteile erwiesen.

Zum Hintergrund des Endometriose-Schulungsprogramms

Im Rahmen eines Förderprogramms zur Versorgungsforschung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), der Deutschen Rentenversicherung Bund (DRV-Bund) sowie der Spitzenverbände der Krankkassen (GKV Spitzenverband) bestand die Möglichkeit, ein Schulungsprogramm für Frauen mit Endometriose zu entwickeln. Das Schulungsprogamm stellt eine wichtige Ergänzung des bestehenden Versorgungsangebots dar. Insbesondere soll die eigenverantwortliche Bewältigung der Krankheit gestärkt werden, indem eine intensive Auseinandersetzung auf emotionaler und geistiger Ebene angeregt wird. Es wird davon ausgegangen, dass sich die Teilnehmerinnen durch größeres Wissen, eine bessere Lebensqualität, bessere Fähigkeiten zur Krankheitsbewältigung, geringere Schmerzen und andere körperliche Beeinträchtigungen, seltenere Rezidive und geringere Arbeitsunfähigkeitszeiten von Nicht-Teilnehmerinnen unterscheiden.

Wahrung der Vertraulichkeit

Besonderer Wert wird darauf gelegt, eine vertrauensvolle Atmosphäre zu schaffen. Daher finden die Schulungen in geschützten Räumen der beteiligten Einrichtungen an den jeweiligen Standorten statt. Zudem wird vorausgesetzt, dass die Teilnehmerinnen an beiden Schulungstagen (Freitag und Samstag) anwesend sind. Der Wechsel in eine andere Gruppe ist nicht erwünscht. Die Gruppen sollen nicht mehr als 12 Frauen umfassen und die Teilnahme von Partnern ist nicht vorgesehen.

Inhalt und Ablauf

Die Schulungen gliedern sich in zwei aufeinander aufbauende Teile. Der erste Teil findet jeweils an einem Freitag nachmittag statt und wird von einem Gynäkologen / einer Gynäkologin durchgeführt. Hier werden alle wichtigen Informationen zu den medizinischen Grundlagen der Erkrankung, der Diagnostik und der verschiedenen Therapieverfahren vermittelt.  Die Schulung beginnt am Freitag um 14:00 Uhr und endet um 19:00 Uhr. 

Am Samstag wird die Veranstaltung von einer Psychologin und/oder speziell geschulten Trainer/in aus der Selbsthilfe geleitet. Es werden den Teilnehmerinnen verschiedene Methoden zur Schmerz- und Krankheitsbewältigung gezeigt und – sofern möglich – praktisch ausprobiert. Ein weiteres Element der Schulung ist die Vermittlung von Informationen zur Verbesserung des Selbstmanagements. Gemeint sind damit Informationen zur Suche nach Hilfe und Unterstützung (Suche nach Ärzten und Kliniken, emotionaler Beistand, soziale Unterstützung), Anregungen zur Entscheidungsfindung und zum Arzt-Patientin-Verhältnis sowie zur Entwicklung von Therapiezielen. Die Schulung startet samstags um 9:00 Uhr und wird gegen 17:00 Uhr beendet sein. 

Inhalte

Vermittlung medizinischer Kenntnisse:

• Krankheitswissen
• Diagnostik
• Therapeutische Verfahren

Vermittlung von Erfahrungen und Kenntnissen zu:

• Alternativtherapien
• Schmerzbewältigung
• Krankheitsbewältigung
• Selbstmanagement

Als besonders wichtig wird von den Teilnehmerinnen der intensive Austausch mit anderen Betroffenen geschildert. Dafür haben wir ausreichend Zeit eingeplant.

Begleitstudie

Die Studie wird an der Medizinischen Hochschule Hannover unter Leitung von Frau Dr. Iris Brandes, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssytemforschung durchgeführt. Die finanzielle Förderung erfolgt durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, die Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV-Bund) und den Spitzenverband der Krankenversicherungen (Spitzenverband GKV). Das Schulungsprogramm wurde von Frau Dr. Brandes in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Christiane Niehues, Chefärztin der Gynäkologischen Rehabilitation des MEDIAN Klinikums Bad Salzuflen entwickelt. 

Im Rahmen einer 3-jährigen Begleitstudie erfolgt der Nachweis der Wirksamkeit des Schulungsprogramms durch einen Vergleich von Frauen, die an der Schulung teilnehmen (Schulungsgruppe) mit Frauen, die nicht an der Schulung teilnehmen (Kontrollgruppe).  Die Einwilligung zur Studienteilnahme verpflichtet nicht zur Teilnahme an der Schulung.

Um den weiteren Verlauf der Erkrankung zu beobachten und die Wirkung der Schulungsmaßnahme zu untersuchen, befragen wir die Studienteilnehmerinnen zu verschiedenen Zeitpunkten mittels eines Fragebogens. Die Fragebögen gehen per Post an alle Studienteilnehmerinnen (Schulungsgruppe und Kontrollgruppe). Beiliegend ist ein frankierter Rückumschlag.

Um die gewonnenen Informationen auswerten zu können, ist es notwendig, sie mit Hilfe der elektronischen Datenverarbeitung zu speichern und zu bearbeiten. Wir versichern, dass dabei die Bestimmungen des Datenschutzrechts beachtet werden. Die Speicherung und Auswertung erfolgen ohne Mitführung des Namens und lediglich zu wissenschaftlichen Zwecken an der Medizinischen Hochschule Hannover. Bei Widerspruch bzw. nach Beendigung des Forschungsprojektes werden die personenbezogenen Daten (Name, Anschrift, Telefonnummer, E-Mail-Adresse) gelöscht. Beigefügt ist auch eine Einverständniserklärung über die Verwendung der Angaben. Selbstverständlich ist die Teilnahme vollkommen freiwillig und es entstehen keine Nachteile bei Verweigerung der Teilnahme. Es besteht jederzeit die Möglichkeit - auch bei schon gegebener Einwilligung - aus der Studie auszuscheiden.

Die Erkrankung Endometriose erhält leider wenig Beachtung in der Medizin und in der Gesellschaft. Von den betroffenen Frauen werden fehlende Informationen und mangelhafte Unterstützung in der medizinischen Versorgung beklagt. Durch die Einführung des Schulungsprogramms soll ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Versorgung geleistet werden. Das ist der Grund, warum wir diese Studie durchführen. Bei erfolgreichem Abschluss der Studie ist eine bundesweite Einführung der Schulung im Rahmen der Routineversorgung geplant. Wir bitten Sie zu bedenken, dass die Aussagekraft und damit der Erfolg dieser Untersuchung davon abhängen, dass sich möglichst viele betroffene Frauen an der Studie beteiligen. Ihre Mitarbeit an dem gesamten Verlauf der Studie ist uns sehr wichtig, da sie die Grundlage dafür ist, wissenschaftlich fundierte Informationen zu der Erkrankung Endometriose zu erhalten und die Versorgungssituation zu verbessern.