Mitarbeiter

Prof. Dr. med. Manfred 
Stuhrmann-Spangenberg
Sprecher des Zentrums
 
Stuhrmann-Spangenberg
 

 
Professor Stuhrmann-Spangenberg leitet als Facharzt für Humangenetik das Molekulargenetische Labor des Instituts für Humangenetik. Er ist Oberarzt und stellvertretender Institutsleiter. 2002 wurde er zum außerplanmäßigen Professor an der MHH benannt. In seiner Habilitationsschrift beschäftigte er sich mit den molekularen Ursachen der Mukoviszidose. Prof. Stuhrmann-Spangenberg ist Koordinator von Orphanet Deutschland und war Mitglied der europäischen rare disease task force (RDTF). Er ist als Experte in die Steuerungsgruppe der NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) berufen und zum stellvertretenden Sprecher der NAMSE Arbeitsguppe 1 gewählt. Herr Prof. Stuhrmann-Spangenberg war viele Jahre Mitglied (von 2007 bis 2011 Sprecher) der Leitlinienkommission der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik. Weiterhin ist er Gutachter für die Deutsche Akkreditierungsstelle GmbH (DAkkS). Herr Prof. Stuhrmann-Spangenberg ist Gründer und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen.

 
 
 Dr. med. Cornelia Zeidler
 Stellvertretende Sprecherin 
 des Zentrums
 
 Zeidler
 

 
Frau Dr. Zeidler ist als Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin Oberärztin der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH. Forschungs- und Behandlungs-schwerpunkt sind die angeborenen Blutbildungsstörungen, insbesondere angeborene Neutropenien. Sie ist Koordinatorin des BMFS -Netzwerkes für angeborene Störungen der Blutbildung (congenital bone marrow failure syndromes; bmfs-Netzwerk) und leitet dort die folgenden Projekte: „Zentrale nationale Datenbank für Inzidenz und Folgen der congenitalen Blutbildungsstörungen, Biomaterial Datenbank“ und „Inzidenz und natürlicher Verlauf der congenitalen Neutropenie unter Berücksichtigung verschiedener Subtypen“. Zudem leitet sie die Europazentrale des Internationalen Registers für schwere chronische Neutropenien (SCNIR) an der MHH. Sie ist als Expertin in die Arbeitsgruppen 1 und 2 des NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) berufen und wurde zur Leiterin der AG2 gewählt. Auf europäischer Ebene arbeitet sie im EUCERD (European Committee of Experts on Rare Diseases) mit. Frau Dr. Zeidler ist sowohl stellvertretende Sprecherin des Zentrums, als auch Sprecherin des Einzelzentrums für Blutbildungsstörungen.

 
 
 Caroline Hübner
 Geschäftsführerin/Lotsin

 
 Hübner
 

 
Frau Hübner ist seit 2010 als Ärztin am Institut für Humangenetik angestellt. Sie führt dort Genetische Beratungen durch und beschäftigt sich mit der molekulargenetischen Diagnostik der hypertrophen Kardiomyopathie. Als Geschäftsführerin und Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen der MHH kümmert Sie sich um die Koordination und Organisation und ist direkte Ansprechpartnerin für Patienten, Angehörige und Behandelnde.

  
 
 Sabrina Mende
 Assistentin der   Geschäftsführung
 
 Mende 

 
Frau Mende ist seit 2012 als Public Health Absolventin und Assistentin von Frau Hübner am Zentrum für Seltene Erkrankungen tätig. Neben der qualifizierten Unterstützung der Geschäftsleitung kümmert Sie sich um die bereichsübergreifende Koordinierung von Terminen und Anfragen der Patienten, Angehörigen und Behandelnden an das ZSE.

Der Lenkungskreis

Die Leitung des Zentrums übernimmt der Lenkungskreis, welcher sich aus dem Zentrumssprecher, seinem Stellvertreter und Geschäftsführer und den Sprechern der Einzelzentren zusammensetzt.
 
Mitglieder des Lenkungskreises:

PD Dr. med. M. Arslan-Kirchner, Prof. Dr. med. Ch. Baum, Prof. Dr. med. A.M. Das, Dr. med. V. Grünwald, PD Dr. med. H. Hartmann, C. Hübner, Prof. Dr. med. B. Schlegelberger, Prof. Dr. med. R.E. Schmidt, Prof. Dr. med. M. Stuhrmann-Spangenberg, Prof. Dr. med. B. Tümmler, Prof. Dr. med. A.D. Wagner, Dr. med. C. Zeidler

Das Kuratorium

Das Kuratorium besteht aus einem Kreis von Persönlichkeiten, welche das Zentrum fördern und unterstützen. Mitglieder des Kuratoriums sind die Leiter aller am ZSE beteiligten Abteilungen, sofern sie nicht ein Einzelzentrum leiten. Es steht zudem allen offen, die sich dem Zentrum in besonderer Weise verbunden fühlen.
 

Mitglieder des Kuratoriums:

Prof. Dr. med. Ch. Baum, Prof. Dr. med. K. Brand, Prof. Dr. med. A. Ganser, Prof. Dr. med. H. Haller, Prof. Dr. med. G. Hansen, Prof. Dr. med. H.-H. Kreipe, Prof. Dr. med. M.P. Manns, Prof. Dr. med. J. Schmidtke, Prof. Dr. med. R. Seifert, Prof. Dr. med. K. Welte, Prof. Dr. med. T. Welte