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Press Releases

18. 02. 2010

Informationen rund um seltene Krankheiten


Veranstaltung zum „Rare Disease Day" am 28. Februar in der MHH / Vertreter von Selbsthilfegruppen und Forscher berichten



Über 25 Millionen Europäer leiden an einer seltenen Krankheit – jedem Monat werden mindestens zwei neue Krankheiten entdeckt und in den wissenschaftlichen Fachzeitschriften beschrieben. Der 28. Februar 2010 ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Orphanet, eine europäische Informationsdatenbank für seltene Krankheiten, veranstaltet anlässlich dieses Tages am Freitag, 26. Februar, ein Symposium mit Vertretern von Selbsthilfegruppen und Wissenschaftlern der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), die sich mit ihrer Forschungstätigkeit oder mit speziellen klinischen Versorgungsangeboten für die betroffenen Patienten besonders engagieren. Das Symposium wendet sich auch an die Öffentlichkeit, um den seltenen Krankheiten stärkere Aufmerksamkeit zu verschaffen. Es soll aber ebenso dazu beitragen, den Patienten mit seltenen Krankheiten Hoffnung zu machen und sie mit Informationen zu versorgen.

 

Europaweit sollen am „Rare Disease Day" Veranstaltungen die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen wie Neurofibromatose, Osteogenesis imperfecta, Rett-Syndrom, Chondrodysplasie, Neutropenien oder seltene Krebskrankheiten steigern. Das diesjährigen Motto „Partner fürs Leben: Patienten und Wissenschaftler" beinhaltet die besonderen Ziele des Tages der Seltenen Krankheit 2010: die internationale Zusammenarbeit beim Kampf gegen die Folgen der seltenen Krankheiten zu verstärken und die Verständigung zwischen den Betroffenen und den Forschern zu verbessern.

 

 

Wir laden Interessierte, Patienten, Angehörige, Ärzte und Wissenschaftler zum „Rare Disease Day 2010" ein

 

  • am Freitag, 26. Februar 2010,
  • von 9.30 bis 18.30 Uhr
  • im Hörsaal D, Gebäude I2 auf dem MHH-Campus, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

 

Das Programm finden Sie hier.

 

Orphanet, eine europäische Informationsdatenbank für seltene Krankheiten, bietet als Referenzportal Zugriff auf eine Online-Enzyklopädie und Informationen zu mehr als 5500 seltenen Krankheiten. Alle Informationen sind kostenfrei und in sechs europäischen Sprachen abrufbar. Aktuell sind 38 Mitgliedsländern an diesem Projekt beteiligt, die länderspezifische Leistungsangebote in die Datenbank einbringen. Das deutsche Orphanet-Team ist in der MHH am Institut für Humangenetik beheimatet.

 

 

Weitere Informationen erhalten Sie bei Orphanet, Telefon (0511) 532 3258, Fax (0511) 5328192, orphanet@mh-hannover.de oder www.orpha.net.

 







V. i. S. d. P.: Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der MHH

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